Témoignage : le combat de Patricia Bakalack face à la fibromyalgie

La fibromyalgie, la connaissez-vous ? Certainement pas pour beaucoup d’entre-vous. C’est une maladie très méconnue du public. J’en ai entendu parler comme ça en passant sans prêter la moindre attention il y a un an. Le 07 juillet 2017, je venais de la découvrir en vrai. Patricia Bakalack, en souffre depuis 3 mois. Elle a décidé de sortir de sa réserve et de partager sa souffrance et sa nouvelle vie avec la fibromyalgie.

De nombreuses femmes dans le monde souffrent de Fibromyalgie comme Patricia Bakalack, passionnée d’art, de Déco et de la Mode. Elle fait la promotion du savoir faire des artisans africains à travers Yerima Concept créé l’année dernière. La belgo-camerounaise nous livre un vibrant témoignage de ce que vivent les personnes Fibromyalgiques dont 90% sont des femmes. Une maladie encore mal connue qui touche 2% de la la population en Europe, soit 14 millions.

La fibromyalgie

Patricia Bakalack prend du bon temps malgré la présence de la fibromyalgie./Matango Club. crédit photo : Patricia Bakalack

Patricia Bakalack est également une femme pleine de vie et très passionnée d’aventures et de voyages. La fibromyalgie étant une maladie douloureuse en laissant la victime presque immobile, elle va donc laisser Patou, comme je l’appelle affectueusement, presque handicapée. La belle Patou va subitement annuler tous ses projets et ses ambitions. Mais, ce qui est intéressant dans son témoignage, c’est qu’elle a fini par prendre conscience qu’elle doit désormais vivre avec son ce compagnon. Un récit vibrant.

*Les sous-titres sont de moi.

La fibromyalgie : maladie mystérieuse ?

Beaucoup de cas de suicide chez les personnes souffrant de Fibromyalgie, cette maladie qui se caractérise par des douleurs chroniques et diffuses dans tout le corps, et qui oblige à changer complètement son mode de vie et handicape sévèrement les victimes.

Y’a des jours où il m’est arrivé d’avoir tellement mal que je me suis demandée ce que j’avais fais au bon Dieu pour qu’il se détourne ainsi de moi. Au début de cette maladie, j’ai eu par plusieurs fois des envies de suicide parce je me disais que la mort ne pouvait qu’être douce face à d’atroces douleurs qui me clouaient au lit 24/24. Des nuits entières je restais allongée à veiller sur les douleurs et des idées très très noires m’ont traversé l’esprit, j’ai pensé à ma famille, à mes frères et sœurs qui ne se remettraient jamais de mon départ.

Mais croyez-le durant tout le mois de mai ou je faisais mes incessants aller-retour aux urgences, j’y pensais 1 jour sur 3. Et, j’ai beaucoup de chance d’avoir eu auprès de moi des amis fidèles et incroyables qui sont eux aussi devenus ma famille, je les remercie d’être toujours aussi présents et de m’accepter tel que je suis, entière de mes défauts et mes imperfections, j’ai de la chance de les avoir eu à un moment aussi difficile, j’ai juste de la chance de les avoir dans ma vie tout court.

Alors, comment la fibromyalgie évolue t-elle ?

C’est une maladie totalement IMPRÉVISIBLE !!! Je vis en sursit depuis 9 semaines, j’ai annulés tous les voyages pour 2017, moi qui suis passionnée d’aventures et de rencontres, je dois me trouver d’autres hobbys😜. Je passe 90% de mon temps à la maison (raison pour laquelle j’ai refait toute la déco avec l’aide d’amis) allongée plutôt qu’assise. La position debout s’avère parfois impossible. Comment expliquer donc à une personne dans le bus ou le tramway qu’on a l’air bien portante mais on aimerait vraiment qu’elle nous cède sa place parce qu’avec cette douleur dans le dos et les jambes qui ne nous lâche jamais, qu’on ne peut se permettre le luxe de rester debout même pour 10 min de trajet ?

On vit avec de grosses fatigues et des douleurs constantes. On vit au jour le jour, tout est planifié à très court terme. La fatigue, les douleurs, voilà ces mots qui reviennent sans cesse. Sortir de mon lit tous les matins est un vrai CHALLENGE !!! 😓

Au début de la maladie je marchais à 4 pattes dans la maison, il fallait bien coûte que vaille essayer de garder une certaine autonomie. Puis progressivement j’ai commencé à attraper les murs pour me déplacer et aujourd’hui je me lève difficilement de mon lit le matin, mais au moins je marche sur mes deux jambes et ça c’est UNE GRÂCE, GLOIRE À LUI QUI VEILLE 🙏🏾 !!!

Mon refus d’accepter ma nouvelle situation

Début juin, J’étais allée passer le week-end à Lille chez ma sœur. Elle a eu la bonté de partir de Bruxelles afin de venir me chercher pour me ramener à la maison. Faut savoir que le moindre déplacement peut s’avérer dangereux pour moi, je peux me retrouver allongée sur une civière d’ambulance en très peu de temps 😓. J’avais débarqué à Lille à 23 h parce que à 21 h j’allais beaucoup mieux et j’ai donc profité de ces deux heures d’accalmie pour filer en douce de Bruxelles. Sur le chemin du retour donc nous discutions et elle m’a suggéré de me faire une raison, d’essayer d’y voir le message caché derrière cette maladie qui m’est tombée dessus sans crier garde. Je lui ai répondu que je ne voulais pas philosopher, j’étais en colère, très très en colère 😡et je refusais d’être raisonnable.

La fibromyalgie a changé mon quotidien

Pendant les premières semaines de cette maladie je me demandais sans cesse POURQUOI ? POURQUOI MOI ???!! Je me sentais brisée, foutue, j’étais nulle et inutile, même à moi même. J’étais comme un oiseau dont les ailes avaient été tranchées en plein vol. J’avais tant d’ambitions et de passions, tant de rêves à vivre, d’immenses horizons à découvrir, beaucoup de personnes à rencontrer et aimer. Et là tout d’un coup, RIEN ! Mon horizon s’est réduit et obscurcit. Aller faire une course dans la supérette à 100 mètres de mon immeuble se transformait en expédition.

J’enchaînais donc crises après crises, la nuit je m’endormais quelques heures fatiguée d’avoir trop pleuré, et le matin les douleurs me réveillaient en sursaut, lancinants ! Mon médecin traitant était désemparé, il ne savait plus quoi faire pour m’apporter un peu de réconfort. Je le harcelais littéralement, j’étais à son cabinet plusieurs fois par semaine même sans rendez-vous, lui demandant de trouver un médicament à ce mal qui me volait ma vie. À l’écoute de ses nombreux conseils, j’ai compris que je me devais d’être plus forte que ce mal parce que le stress et l’anxiété accroîtraient les crises. Je me suis souvenue des mots plein de sagesse de Martine…

Mes premières prises de conscience

Après m’être longuement documentée sur le sujet, j’ai donc décidé de combattre cette maladie et de continuer de vivre malgré tout. Et ceci a été une décision déterminante, ma première victoire sur la maladie. Mes premières peurs étaient la perte de l’autonomie et de ma féminité. Avant la maladie je préférais porter des chaussures confortables au profit des escarpins 👠. Ma première décision a été de changer cela, de mieux prendre soin de moi et de porter des chaussures hautes quand je ne vais pas bien. La kinésithérapeute, lorsqu’elle me voit débarquer en escarpins 👠elle sait que ça ne va pas du tout ! 😫😫😫

J’avais le sentiment que non seulement cette maladie me volait ma vie, mais mon corps et ma féminité aussi. Depuis lors, je célèbre chaque matin de réveil sans douleurs, j’improvise des fêtes, des sorties, je prends plus de plaisir à la vie aujourd’hui, je m’amuse, je m’éclate, je ne me mets plus jamais en colère, je m’enivre d’amour et de folies. Parce que je ne sais jamais ce que l’heure d’après me réserve. Oui mon répit se compte en heure, je peux être bien le matin à 10 h, balancer des vannes sur facebook, appeler ma folle de copine pour écouter son lot de connerie, puis me retrouver aux urgences à 12 h.

J’ai donc décidé de ne plus faire de cette maladie mon ennemie. Je l’apprivoise chaque jour et bientôt, je sais qu’elle deviendra mon amie 😀. Ceux qui suivent mon journal sur mon compte personnel instagram ont dû voir une amélioration de mon humeur…☺️ je vais donc devoir vivre et négocier avec cette maladie qui fait désormais partie intégrante de moi, jusqu’à ce qu’on lui trouve un traitement…

On peut bien vivre avec la fibromyalgie

Cette vie qui est la mienne est un cadeau 🎁 dont je sais profiter de chaque instant de bonheurs. Je cultive la zen attitude au quotidien et je suis presque toujours de bonne humeur, même quand je vais mal je trouve le moyen de rire. Une journée sans rire est un bonheur perdu, alors je crée autour de moi des occasions même idiotes, de rire 😂 rire de la chance que j’ai d’être en vie 🙌🏽 rire de cette maladie. J’apprécie mieux les petits détails qui font du bien et ferme les yeux sur les mauvais. Grâce à cette maladie je prête mieux attention aux autres, aux personnes qui m’entourent et aux choses et je continue de me considérer comme une privilégiée. Avant cette maladie je n’étais qu’une femme. Aujourd’hui je suis toujours une femme, une femme malade, mais une femme épanouie.

Il y’a une vie après la maladie, ne passons pas à côté de la nôtre, elle est précieuse 🙏🏾❤️🙌🏽❤️⭐️🌺

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Yves TCHAKOUNTE
Camerounais, doctorant, chercheur, sociologue, universitaire, chroniqueur et... blogueur. Le social, l'humanitaire, le volontariat, le bénévolat sont mes champs d'action. L'économique, le politique, le philosophique, le sociologique, bref, l'actualité du monde et de l'Afrique sont mes champs de réflexion. Vivons ensemble autrement!

2 réflexions au sujet de « Témoignage : le combat de Patricia Bakalack face à la fibromyalgie »

  1. Merci d’avoir pris le temps de pencher sur ce sujet. C’est un excellent témoignage, parfois le lâcher prise est la meilleure solution pour vaincre le mal. J’ai moi même une amie en France qui souffre de cette maladie, à distance j’essaie parfois de la soutenir. Mais j’espère de tout cœur que les médecins vont trouver un médicament qui pourrait aider les gens qui souffrent de cette maladie.

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